白化病患者的注意事項(xiàng)

　　白化病患者的注意事項(xiàng)

      1.避免強(qiáng)烈的日光照射。可以戴遮陽帽、穿長袖衣褲，減少強(qiáng)光下的戶外活動(dòng)，由此降低發(fā)生日光性皮炎甚至皮膚癌的可能性。

　　2.注意保護(hù)眼睛。可以佩戴太陽鏡，避免長時(shí)間用眼并定期進(jìn)行視力檢查。應(yīng)到正規(guī)醫(yī)院的眼科咨詢，采用科學(xué)正確的方法糾正斜視等問題，盡可能改善視力或防止視力下降過快。

　　3.提高心理素質(zhì)。白化病病人特殊的外表、陌生人不友好不容納的態(tài)度、同齡人對他們的排斥都將使他們產(chǎn)生強(qiáng)烈的自卑感，久而久之會(huì)影響到他們的身心健康，甚至造成性格扭曲。成年白化病病人在學(xué)習(xí)、就業(yè)、工作﹑婚姻等問題上也會(huì)遇到困難和歧視。同時(shí)，白化病病人也會(huì)給家庭帶來很大的負(fù)擔(dān)和心理壓力，對患兒以后學(xué)習(xí)、生活、工作的擔(dān)心，對可能再次生育患兒的憂慮，都可能直接影響整個(gè)家庭的生活質(zhì)量。但是絕大多數(shù)白化病病人雖然外表特殊、視力低下，但智力正常，需要社會(huì)的理解與幫助，同時(shí)也應(yīng)自我培養(yǎng)開朗樂觀的性格。

　　4.避免近親結(jié)婚。由于白化病除對癥治療外，目前尚無根治辦法，因此應(yīng)以預(yù)防為主，即通過遺傳咨詢禁止近親結(jié)婚是重要的預(yù)防措施之一，因?yàn)椋H結(jié)婚生白化病兒比一般人要高33倍。

　　5.做好婚前檢查和產(chǎn)前診斷。有的學(xué)者認(rèn)為，如果夫婦只有一方面攜帶一個(gè)致病基因，所生第二代的1/2為本病的攜帶者（表現(xiàn)有黑色素），另1/2為正常兒；如夫婦雙方均為攜帶者，則其第二代1/4為病兒，1/4為正常兒，1/2為攜帶者。所以，對有白化病家族史的人在選擇配偶準(zhǔn)備結(jié)婚時(shí)，應(yīng)做好婚前檢查。對雙方的親屬中都有白化病人的夫婦想生育時(shí)，應(yīng)做好產(chǎn)前診斷。